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DECLARAO DE MARBELLA

SOBRE O PROJETO GENOMA HUMANO

(Adotada pela 44 Assemblia Geral da Associao Mdica Mundial, Marbella, Espanha, setembro de 1992)

PREMBULO

O Projeto Genoma Humano est baseado na suposio de que a informao contida no gene nos permitir diagnosticar um nmero muito grande de doenas genticas no tero ou at mesmo antes disso; nos permitindo tomar decises antes de procriao.

A chave para a compreenso de doenas genticas est na identificao e caracterizao dos genes mutao. Daqui em diante, a pessoa pode dizer que a compreenso de toda a biologia humana est includa na identificao de 50.000 a 100.000 genes nos cromossomos do corpo humano.

O Projeto Genoma Humano pode nos permitir identificar e caracterizar os genes envolvidos nas principais doenas genticas; mais tarde, ser possvel identificar e caracterizar os genes envolvidos em doenas com um componente gentico junto com outros fatores como Diabetes, Esquizofrenia e Alzheimer. Nestas doenas o gene cria uma predisposio para a doena em lugar de ser a prpria causa. Estas doenas causam problemas sociais severos e se possvel diagnosticar a predisposio antes do aparecimento da doena, pode ser possvel prevenir isto atravs de mudanas no estilo de vida, por modificao de dieta e exames peridicos.

Na segunda metade do sculo 20 uma revoluo de conceitos aconteceu quando se comeou a pensar em doenas em termos de bioqumica. Uma nova revoluo est acontecendo agora quando se localiza no gene as informaes de todos os processos bioqumicos nas clulas do corpo.

PROBLEMA POLTICO

H muitos razes ticas importantes para se adquirir informao gentica to depressa quanto possvel, de forma que possamos entender melhor muitas doenas. No entanto, esta informao pode ser frustrante a menos que ao mesmo tempo desenvolvamos meios teraputicos e informemos ao pblico das vrias opes genticas, de forma que o indivduo possa escolher o melhor.

Outra pergunta se os esforos investidos esto justificados comparando com outros meios de alcanar esses objetivos com menos custo. O projeto deve aspirar um inventrio ou prefervel comear o por o um projeto menos pretensioso e apressado?

CRIAO DO PROJETO

O Projeto de Genoma Humano considerado um projeto formidvel, semelhante ao programa espacial, no havendo entre o investimento e seu retorno. O custo calculado do projeto 3 bilhes de dlares durante 15 anos, i.e., 200 milhes por ano. Este custo pode no parecer extraordinrio quando ns sabemos que a Fundao de Fibrose Cstica nos Estados Unidos gastou 120 milhes nos ltimos quatro anos s para esta doena. Assim, o aspecto financeiro no deve sustar desenvolvimento do projeto.

Outro fator perturbador que em alguns pases - aloca-se recursos para pesquisa clnica em embries humanos. Tendo se gastado tanto para identificar os genes poderia se ter resultados sem a necessidade de alocar recursos para pesquisa clnica baseado naqueles resultados.

Est em conflito a proteo do sigilo e a necessidade da colaborao cientfica.

A cartografia dos genes humanos tem de ser annimo, mas a informao adquirida tem de ser aplicada a todo ser humano sem qualquer distino individual de cor ou raa. A informao deve ser de propriedade de todos e no deve ser usada no interesse de negcios. Assim nenhuma patente deve ser dada para o genoma humano ou parte dele.

DISCRIMINAO GENTICA NO EMPREGO E NO SEGURO PRIVADO

H um conflito entre o potencial crescente de novas tecnologias na revelao da heterogeneidade gentica e o critrio a ser usado no emprego e no seguro privado. Pode ser desejvel, quanto a fatores genticos, adotar o mesmo consenso tcito que a discriminao de raa em emprego ou seguro privado.

A cartografia gentica pode se tornar uma fonte de estigmatizao e discriminao social, e a "populao de risco" pode se transformar em uma "populao defeituosa".

EUGENIA E O PERIGO DO USO DE GENES PARA INTERESSES NO MDICOS

A eugenia est baseada na suposio que os genes tm uma importncia decisiva e no modo de mudar a distribuio deles na populao no seu aspecto reprodutivo. De acordo com este conceito o bem comum justifica as limitaes na liberdade do indivduo. O poder de informao aumentar da maneira como for usado. H ainda temor de programas de eugenia governamentais para "melhorar a raa", e o uso de tecnologia mdica no para fins no mdicos.

RECOMENDAES

No so unnimes as posies ticas levantadas no Projeto Genoma Humano, no tanto pela prpria tecnologia, mas pelo seu uso formal. Devido ao poder deste instrumento novo, devem ser examinados seus aspectos ticos, legais e sociais quando o programa ainda est em seu comeo.

Alguns opositores tm medo que o investigador queira "brincar de Deus", ou interferir nas leis de natureza. Se ns nos livramos de uma oposio inflexvel para o Projeto Genoma Humano, podemos avaliar os aspectos ticos com os mesmos parmetros que nos guiamos sempre que examinamos um novo mtodo diagnstico e teraputico. O critrio principal permanece na avaliao do risco-benefcio, o respeito pela pessoa como um ser humano e o respeito privacidade e autonomia.

H necessidade de declarar as diretrizes ticas e legais gerais para prevenir a discriminao e o estigma gentico da populao de risco.

AS DIRETRIZES BSICAS SO:

• - O servio gentico deve ser facilmente vel a todos a fim de prevenir sua explorao por s por quem tem recursos, aumentando assim a desigualdade social.

• - H necessidade de informao internacional e transferncia de tecnologia e conhecimentos entre todos os pases.

• - Deve-se respeitar o resultado de pessoas examinadas e o direito delas sobre sua e sobre o uso da informao obtida.

• - Deve-se dar informao total ao paciente ou ao seu representante legal. O segredo mdico deve ser mantido e a informao no deve ser ada a um estranho sem o seu consentimento. At mesmo se os membros da famlia do paciente estiver em risco, o segredo mdico deve ser mantido, a menos que possa haver um dano srio e este dano possa ser evitado revelando-se a informao; a confidncia s pode ser quebrada como ltimo recurso quando todas as tentativas de convencimento de ar a informao por ele ao paciente, tenha falhado; at mesmo neste caso, a informao gentica pertinente deve ser descoberta.

• - A revelao de informao para uma terceira pessoa ou o o de dados genticos pessoais s deve ser permitido com o consentimento esclarecido do paciente.